Nazywam się Kamil Tunkiewicz, mam 24 lata. Od urodzenia choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). To nieuleczalna choroba, która zabiera mi siłę i oddech. Tylko codzienna rehabilitacja pozwala mi funkcjonować.
Poznaj mnie
Od najmłodszych lat stawiałem na jak najwyższy rozwój - zawsze staram się, aby choroba nie mogła zabrać mi wszystkiego, jednak codziennością jest ciągła walka z SMA. Z roku na rok choroba zabiera mi coraz więcej siły mięśniowej, która tak bardzo potrzebna mi jest do życia i samorealizacji - zawsze pokazuję, że można wszystko a swoim charakterem staram się motywować ludzi dookoła mnie. To właśnie rodzina i przyjaciele wspierają mnie we wszystkich celach, które stawiam sobie od lat. Codzienna rehabilitacja jest obecnie jedynym środkiem, który spowalnia postęp choroby. Mimo choroby rozwijam się i pracuję, obroniłem tytuł magistra - ta namiastka samodzielności pozwala mi poczuć się „normalnym”! Pokrycie kosztów rocznej rehabilitacji to dla mnie ogromne wyzwanie, w którym potrzebuję pomocy w postaci darowizn i 1,5% podatku. Twoje zaangażowanie jest dla mnie niesamowicie ważne! Proszę, pomóż mi w dalszej walce z SMA. Przekaż mi swoje 1,5% podatku lub darowiznę na rehabilitację.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba rzadka, należąca do chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni (przekazują impulsy z mózgu do mięśni). Znajdują się one w przednich rogach rdzenia kręgowego. Choroby współistniejące i zagrożenia wynikające z przebiegu SMA to między innymi: stale postępujące skrzywienie kręgosłupa, osłabienie mięśni oddechowych oraz gardła i przełyku, problemy kardiologiczne, pogłębiająca się osteoporoza. W lipcu 2023 roku spełniło się jedno z moich największych marzeń - rozpocząłem leczenie Risdiplamem! Jest to terapia genowa w formie syropu, który przyjmuję codziennie. Działanie tej terapii ma spowolnić postęp mojej choroby w maksymalnym stopniu, do prawidłowego działania leku potrzebna jest jeszcze częstsza rehabilitacja. Obecnie to ogromne pieniądze - jeden rok rehabilitacji to koszt ponad 40 000 złotych. Szpitalem, który objął mnie leczeniem jest Szpital św. Wojciecha w Gdańsku (niestety w Olsztynie żaden ośrodek nie rozpoczął prowadzenia tego leczenia), co wiąże się z odbiorem leku co 2 miesiące (odbiór osobisty przez moich rodziców) oraz moimi badaniami na oddziale szpitala, które odbywają się co 6 miesięcy. Takie podróże oprócz konieczności dużej organizacji są także bardzo obciążające dla mnie, powodują duże zmęczenie. Wyjazdy do szpitala wiążą się z pojawieniem się dodatkowych kosztów.
Mój dzisiejszy stan jest w miarę ustabilizowany, lecz SMA niestety ciągle postępuje a mój stan z roku na rok ciągle się pogarsza, lek maksymalnie spowolni postęp – jedynym środkiem pozwalającym na lepsze jego działanie i poprawienie mojego stanu jest systematyczna rehabilitacja u najlepszych specjalistów. Od wielu lat jestem rehabilitowany przez zespół doświadczonych fizjoterapeutów – mgr Daniela Godlewskiego (klinika: Biernat w Olsztynie), mgr Emilię Fabisiak (klinika: Sztuka Fizjoterapii w Olsztynie), mgr Sarę Butkiewicz (klinika: CTMiR w Olsztynie). Stale konsultujemy mój stan i ustalamy dalsze metody rehabilitacji z dr hab. n. kf. Agnieszką Stępień (klinika: Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS w Warszawie). Koszt rocznej, specjalistycznej opieki fizjoterapeutycznej w moim przypadku to ponad 40 000 złotych – dlatego tak bardzo proszę Ciebie o wsparcie i przekazanie mi darowizny na rehabilitację lub 1,5% podatku.
W 2020 roku organizowaliśmy zbiórkę dla akcji #wózekdlakamila - wtedy spełniło się moje największe marzenie zakupu nowego wózka, który potrzebny mi jest w codziennym życiu. To właśnie wózek elektryczny jest dla mnie furtką do poczucia się bardziej samodzielnym - z tego powodu rozpoczęliśmy tę akcję. Zaangażowało się w nią ogromne grono znajomych i nowo poznanych osób. Wymarzony wózek to Scewo Bro - to jedyny taki wózek elektryczny na rynku, który pozwala na pokonanie największej bariery w moim życiu, czyli schodów. Dzięki wbudowanemu nowoczesnemu systemowi schodołaza, moja największa bariera stała się błahostką.
Na co dzień jestem grafikiem komputerowym i fotografem, w 2023 roku obroniłem tytuł magistra grafiki na Akademii Humanistyczno-Ekonomicznej w Łodzi, otrzymałem dyplom z wyróżnieniem - planuję dalszy rozwój naukowy w tej dziedzinie. W ostatnich latach pracowałem na stanowisku UI/UX Designera w olsztyńskiej agencji interaktywnej Artneo – poza pracą zawodową wspólnie z Zespołem uczestniczyłem w akcjach charytatywnych. Współpraca z Klubem Niemaniemogę, Marcinem MKONem Koniecznym i Nidzickim Funduszem Lokalnym skierowana była na angażowanie się w pomoc potrzebującym (głównie stypendystów z Nidzicy) i organizację akcji pobocznych tj. biegów, akcji w internecie, zbiórek pieniędzy na cele poza NFL (np. operacja Zosi Czernieckiej). Za angażowanie się w pomoc innym w 2019 roku zostałem laureatem nagrody Jastrzębia Wolontariatu. Pomoc dla innych to moja pasja - chociaż sam tej pomocy potrzebuje codziennie, czy to w codziennym funkcjonowaniu czy zbieraniu środków na profesjonalną rehabilitację, to pomaganie innym pozwala mi nabierać jeszcze większej siły do dalszego działania.
